Ce ne parlerà la dott.ssa Giulia Ricci, del comitato scientifico UILDM, in un webinar dedicato.
Venerdì 21 novembre alle 16.30 si terrà il primo webinar del nostro nuovo catalogo.
La Dott.ssa Giulia Ricci, Neurologa e Ricercatrice dell’Università di Pisa, componente della Commissione Medico Scientifica della UILDM, ci parlerà del progetto del Gruppo FSHD di AIM, finanziato con fondi Telethon-UILDM, che finalmente sta dando vita al primo vero Registro italiano dei pazienti FSHD.
Considerato che nei prossimi mesi i centri clinici partecipanti al progetto dovranno richiedere ai pazienti il consenso all’inserimento nel Registro dei loro dati clinici e genetici, abbiamo chiesto alla Dott.ssa Ricci di soffermarsi sull’importanza del Registro dei pazienti FSHD per la ricerca, per lo sviluppo di nuovi trattamenti, per farne autorizzare la commercializzazione e per renderli accessibili gratuitamente a tutti i pazienti.
Per la nostra comunità è essenziale comprendere cosa c’è in concreto dietro la retorica sul registro, e quanto le prospettive di vincere la sfida con la FSHD, dopo aver imparato a conviverci, dipendono dallo sforzo congiunto di tutti i pazienti e dalla numerosità e qualità dei dati messi a disposizione della scienza e delle istituzioni che dovranno valutarne le scoperte.
Per tutti questi motivi, vi esortiamo a partecipare numerosi e ad approfittare della disponibilità della Dott.ssa Ricci a rispondere alle vostre domande.
L’incontro si svolgerà sulla piattaforma Zoom.
Per richiedere il link di partecipazione inviare un messaggio Whatsapp al 3921552183 oppure inviare un’email a info@fshditalia.org
