Stefania Bertucci
Segretario
Napoletana d'origine, da 15 anni—da quando ha incontrato il mondo della FSHD—ha scelto di essere un volontario e mettere le proprie competenze e il proprio impegno al servizio dell’associazione per contribuire attivamente al suo sviluppo. Rappresenta l’associazione in World FSHD Alliance ed è membro del gruppo PCUG all'interno di Paladin, progetto di ricerca internazionale finanziato dal programma europeo Horizon. Sostiene con convinzione il valore delle realtà associative come strumento fondamentale per tutelare i diritti delle persone e diffondere una maggiore consapevolezza sulla patologia, sia tra i pazienti e i loro familiari, sia presso l’opinione pubblica.