20 giugno Giornata Nazionale dedicata alla
Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale
Il 19 giugno scorso abbiamo assistito alla conferenza stampa, organizzata a Montecitorio, indetta per suggellare l’atto conclusivo della battaglia intrapresa dai fratelli Biviano. La loro iniziativa ha permesso il raggiungimento di un traguardo importante per tutti noi affetti da FSHD: l’istituzione della giornata nazionale, il 20 giugno di ogni anno, dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. Tra le motivazioni individuate si legge che l’intento è quello di “sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani”. La mattinata è stata molto intensa e ricca di emozioni. Abbiamo potuto vedere quanto, un lavoro impostato sull’impegno di molti, porti sempre a buoni risultati. Innegabile il contributo della deputata on. Paola Binetti che, con il suo interessamento, ha avviato una relazione diretta tra chi ha bisogno e le istituzioni. La misura del suo gesto è sicuramente individuabile proprio nella semplicità con la quale, entrando nella tenda dei fratelli Biviano, ha fatto esattamente ciò che ogni politico dovrebbe fare: prendere atto dei bisogni delle persone e lavorare per il loro superamento. Metodica, questa, purtroppo non sempre facilmente rintracciabile nella pratica politica. Siamo grati a Sandro e Marco perché la loro lotta ha garantito a TUTTI gli affetti da Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, la possibilità di avere più fiducia in un futuro, sicuramente ancora tutto da scrivere, ma nel quale intravedere la speranza che possa rivelarsi un po’ meno difficile. Toccante l’emozionato intervento di Sandro che, inevitabilmente, ha fatto rivivere a molti di noi trepidazioni, sensazioni e circostanze analoghe. Ciò che ci accomunava in quella sala stampa, infatti, non era soltanto avere la stessa malattia, ma portare addosso tutta una serie di vicissitudini purtroppo molto simili. Siamo inoltre particolarmente felici del fatto che per tutta la famiglia Biviano sia stato previsto un intervento su più fronti in grado di garantire loro il proseguo di una vita degna di definirsi tale. Sono tornati a casa con la consapevolezza che potranno non sentirsi più soli. Eventi come questo dovrebbero non essere l’eccezione ma la regola in tutte le circostanze in cui esistono patologie altamente invalidanti.
Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che quotidianamente con il loro lavoro, con il loro impegno e dedizione, hanno permesso e permetteranno di fare passi avanti nella ricerca.
FSHD Italia ONLUS
