Raccolta fondi a Guidonia 2016
Nel dicembre 2016 Gloria e Syria, hanno gestito una raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale presso il centro commerciale tiburtino di Guidonia (Roma)
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Nel dicembre 2016 Gloria e Syria, hanno gestito una raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale presso il centro commerciale tiburtino di Guidonia (Roma)
A dicembre 2016, in Calabria è stata attrezzata una postazione con materiale informativo FSHD Italia Onlus per la raccolta di fondi da destinare alla ricerca sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale
Asta di beneficenza a sostegno della ricerca sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale con le due maglie autografate dai campioni della AS Roma, Francesco Totti e Alessandro Florenzi.
Grazie alla determinazione e alla costanza che caratterizza l’equipe medica che ci segue, è stao aperto, presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma, un percorso assistenziale basato su attività ambulatoriale e di Day Hospital dedicato alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) coordinato dal Prof. Enzo Ricci.
Il 3 Dicembre 2016 lo spettacolo “Non sparate sul postino” rappresentato al teatro San Luigi Guanella di Roma, ha sostenuto FSHD Italia Onlus.
Sperimentazione farmacologica di Resolaris su pazienti FSHD. In Italia il Policlinico Agostino Gemelli, più precisamente l’equipe del prof. Enzo Ricci, è stata selezionata per questa sperimentazione
Lanciata una raccolta fondi per un progetto in crowdfunding. FSHD Italia ha messo i primi € 20.000,00 permettendone l’avvio, ora aspettiamo il vostro contributo.
Anche per il 2016 FSHD Italia Onlus contribuirà a sostenere l’importante progetto di studio denominato: Valutazione qualitativa e quantitativa longitudinale di RM muscolare nella FSHD per definire la progressione della malattia in preparazione dei trial clinici.
CBL Grafiche di Napoli ha effettuato una donazione a FSHD Italia Onlus. Da anni ci sostengono restando sempre al nostro fianco. Il loro contributo andrà a finanziare un progetto di ricerca.
Radja Nainggolan e la AS Roma sostengono l’associazione donando molto materiale per l’organizzazione di un’asta il cui ricavato andrà a sostenere un progetto di ricerca