Cari amici e care amiche,
l’Associazione riparte dopo la pausa estiva.
Siamo contenti di comunicarvi che il nostro incontro del 20 Giugno, in occasione della Giornata Mondiale sulla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, è andato benissimo rivelandosi un’occasione di conoscenza, condivisione e confronto. Sono state messe a fuoco le strategie ed i risultati della ricerca sulla nostra patologia, ma anche la storia e le attività dell’Associazione stessa.
Ci siamo messi in gioco tutti, medici, pazienti, familiari ed amici, creando un momento dove raccogliere proposte, ascoltare analisi, interessi e desideri, un luogo dove mettere al centro la nostra inventiva nelle sue innumerevoli declinazioni: artistiche, canore, creative, espositive e quant’altro.
Cogliamo l’occasione per ringraziare il Policlinico Gemelli, la Fondazione Terzo Pilastro, il personale clinico e tutti quelli che ci hanno aiutato.
Ecco una breve resoconto della giornata che ha scritto la nostra associata Paola De Donato
“Lo scorso 20 giugno, presso gli spazi del Policlinico Gemelli, si è tenuta la giornata d’incontro per soci, familiari ed amici della FSHD Italia Onlus. Un’occasione per farci conoscere, grazie alle preziose parole della Presidente Liliana Ianulardo e della Vicepresidente Caterina Dietrich, che hanno parlato dell’associazione elencando le attività svolte e l’impegno portato avanti: sono stati illustrati aggiornamenti sulle ultime novità riguardanti la ricerca, attraverso gli interventi del Professor Enzo Ricci e dei dottori Giorgio Tasca e Giancarlo Deidda; i medici hanno anche risposto alle domande, ai dubbi e alle curiosità, esposti dai pazienti e dai familiari, nella “tavola rotonda” tenuta nel corso della seconda parte della giornata. Assieme ad Antonio Pelagatti, membro della Consulta sulla disabilità ed ex-assessore Politiche Sociali e Pari Opportunità del VIII Municipio di Roma, si è cercato di capire quali sono le possibilità e i mezzi per affrontare, nel migliore dei modi e nonostante la disabilità, il nostro presente; si è evidenziato quanto sia importante riuscire a portare avanti le nostre passioni e le nostre capacità, con impegno, determinazione ed entusiasmo, realizzandole nonostante le difficoltà oggettive. A tal proposito alcuni soci dell’associazione hanno mostrato le loro doti artistiche, con performance davvero emozionanti, raccontando in questo modo esperienze di vita. Ad impreziosire la Giornata sono stati, inoltre, l’intervento dell’Onorevole Paola Binetti, che ci ha raggiunto nel pomeriggio, ed i divertenti sketch del comico Gianpiero Perone che, con la sua bravura e generosità, ha regalato ai presenti momenti di sane e genuine risate. Una giornata davvero unica per conoscere e riconoscere quanto è stato fatto, quanto ancora si può fare e proseguire, uniti e affiatati, verso un futuro migliore.”
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Ci auguriamo che l’interesse per le iniziative che FSHD Italia propone, aumenti sempre di più tra gli associati. Il risultato più grande che possiamo riscontrare, è constatare che se ne riconosca l’importanza. Ognuno di noi può fare qualcosa, anche tu!
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