Incontri on-line: Dott.ssa Bruni – pratica Mindfulness [VIDEO]
La Dott.ssa Rosa Bruni presenta “Mindfulness, self-compassion e pratiche di gestione dello stress”
Lettera FSHD Italia al Ministro Speranza
Dopo l’ultimo piano vaccinale aggiornato dal Ministero della Salute, tra le categorie individuate vengono nominate le “persone con patologie neurologiche”. La FSHD non era contemplata e l’Associazione spiega i motivi per cui ha deciso di scrivere al Ministro della Salute On. Roberto Speranza
Incontri on-line: punto sulla ricerca – Prof. Ricci Dott.ssa Bortolani [VIDEO]
Incontri On-line: il Prof. Enzo Ricci e la Dott.ssa Sara Bortolani incontrano gli associati per informare lo stato della ricerca sulla FSHD
Progetto parliamone secondo incontro [VIDEO]
Progetto PARLIAMONE: spazio di incontro su tematiche di interesse specifico a cura della Dott.ssa Maria Pariano Psicologa e Psicoterapeuta che da anni si occupa degli aspetti psicologici legati alle disabilità. Secondo incontro
Lavori Microdialisi
Nel 2015 è stato condotto, presso il Policlinico Gemelli di Roma, uno studio su biomarcatori tissutali nel liquido interstiziale dei muscoli di pazienti affetti da Distrofia Facioscapoloomerale (FSHD). Lo studio, realizzato grazie al finanziamento della FSHD Society americana e al supporto dell’Associazione FSHD Italia ONLUS, è stato condotto dal Dr. Giorgio Tasca e dal Dr. Mauro Monforte e coordinato dal Prof. Enzo Ricci ed ha portato alla pubblicazione di due articoli scientifici. Apri per maggiori informazione
FSHD Italia Onlus – AIFI Lazio
FSHD Italia, in collaborazione con AIFI Lazio, ha attivato il lavoro di ricerca, approfondimento e valutazione sugli interventi fisioterapici ricevuti dai pazienti FSHD. La collaborazione di tutti garantirà la riuscita del lavoro e sarà possibile realizzare un vademecum con le “linea guida” in grado di far riconoscere l’appropriatezza o meno dell’intervento fisioterapico al quale si è sottoposti.
