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Intervista a Silvana

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Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.

Silvana sta vivendo un momento piuttosto difficile: ha scoperto che anche sua figlia, come lei e come noi, ha la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. Un momento pesante, l’incubo per ogni genitore, ma le sue parole esprimono tanta forza e speranza.
Proprio per questo vogliamo condividerle con voi; pensando che magari potranno essere d’aiuto o di esempio per chi sta vivendo lo stesso terribile momento.
-Quando hai saputo che la FSHD è una malattia degenerativa ed ereditaria cosa hai provato?
Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli. Piangi e tocchi a volte anche l’abisso della tua esistenza. Quando l’ho saputo ero disperata e depressa.
Solo dopo aver incontrato il professor Ricci e l’Associazione FSHD Italia Onlus ho capito che non ero sola e, soprattutto, che dovevo lottare anche per i miei figli e i ragazzi o i giovani o gli adulti malati come me o più di me.
-Quando anche tua figlia ha avuto la diagnosi, come ti sei sentita?
Sapere di aver trasmesso la malattia a mia figlia è stato devastante. A dicembre saprò del secondogenito. Ma se continuassi a piangere, si chiederebbero come sarà il loro futuro, diventerebbero depressi e sfiduciati. La FSHD sta in noi e non si può cancellare, allora ho deciso di vivere la vita un po’ alla giornata, consapevole e nello stesso tempo fiduciosa.
-Quale è stata la tua reazione?
Ho capito di dover essere più forte, più coraggiosa, più determinata, e sto tirando fuori una forza da dentro che non sapevo neanche di avere. A volte piango ancora, ma di nascosto, perché devo dare un esempio di speranza. Ho capito che piangere sempre non serve. La malattia sta sempre lì. Allora preferisco lottare fino a quando avrò la forza.
-Cosa ti senti di dire a chi si trova nella tua stessa situazione?
Quando scopri una cosa del genere ti poni una domanda: arrendersi o lottare?
Se ti arrendi, perderai in qualsiasi caso; perché avrai distrutto la serenità tua e della tua famiglia e, se anche venisse scoperto un farmaco, non saresti in condizione di riceverne i benefici. Se lotti, invece, vincerai sempre; in primis perché hai donato speranza e fiducia ai tuoi cari, dimostrando che è possibile andare avanti nonostante la distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Sostenendo la ricerca, facendomi portavoce o promotrice di iniziative per sconfiggere la malattia che vive dentro di me, sento di aver dato un senso alla mia vita e potrò forse curarmi o dare agli altri la possibilità di curarsi. Io ho scelto di lottare fino allo stremo delle mie forze, per me, per i miei figli, per i bambini o gli adulti, malati come o più di me di distrofia. Io ho scelto e sceglierò sempre la vita. Questo è il consiglio che mi sento di dare.

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