FSHD Italia Onlus

Stefania e suo figlio Ciro

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Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale...

Il racconto di Stefania e di suo figlio Ciro ci trasmette un messaggio davvero importante: una famiglia unita può guardare al futuro senza timore, anche di fronte alla FSHD.

“Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. La FSHD è entrata a far parte delle nostre vite all’improvviso, un evento traumatico che ha travolto la quotidianità della mia famiglia. Oltretutto, noi non avevamo nessun precedente con la FSHD né con qualsiasi altra malattia rara. I primi momenti sono stati tosti perché non ero preparata psicologicamente ad affrontare un percorso di vita con delle incognite: cosa succederà? con quale velocità la malattia si svilupperà?
Sono per carattere molto proiettata al futuro e mi piace programmare e pianificare insieme ai miei figli. In un primo momento dopo la diagnosi si è offuscata la progettualità e gli obiettivi hanno assunto contorni meno marcati.
L’unità familiare è stata determinante per affrontare gli anni a venire.
L’incontro con l’associazione FSHD Italia Onlus è stato molto importante per la mia famiglia perché ci ha fatto capire di non essere soli e di avere un punto di riferimento sia umano che scientifico. Conoscere uomini, donne, ragazzi e ragazze affetti da questa malattia, non molto conosciuta, allontana la solitudine in cui sprofondi dopo la diagnosi e ti fa sentire al passo con il mondo o almeno con una parte di esso perché condividi preoccupazioni, speranze e traguardi. Sono passati 9 anni da allora e, a differenza dei primi anni in cui evitavo di parlare con mio figlio della sua malattia ed ero preoccupata perché lui era molto taciturno e chiuso in se stesso, oggi riusciamo a scambiarci opinioni e sensazioni anche se lui per proteggermi non mi mette sempre al corrente delle sue difficoltà. Mio figlio ha 25 anni e continua a praticare con continuità attività fisica, ama andare in barca a vela e giocare a pallone. Si allena 3 volte a settimana con un personal trainer. Il basket, che è stato il suo primo sport, cominciato all’età di tre anni, non lo pratica più, ma non rinuncia ad andare a trovare i suoi vecchi compagni di squadra che militano in una squadra di serie minore. Oggi io e mio figlio guardiamo al futuro con fiducia, la FSHD non ci spaventa e l’affronteremo insieme con grinta e speranza.
La ricerca sta facendo passi da gigante e noi siamo sempre pronti a supportarla in tutti i modi, sia partecipando a trials scientifici, sia donando in favore dei progetti di ricerca, sia partecipando attivamente alla vita dell’associazione per farla crescere e consolidare.
Uniti si può guardare al futuro senza timore e avere fiducia nel tempo che verrà.”

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