– Cos’è per te la FSHD?
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta! Un braccio di ferro di resistenza che all’inizio mi ha spaventata togliendomi tutto quello che era passione sport, attività e vitalità; ma poi ho iniziato a prenderla di petto, a sfidarla, a cercarne le sfaccettature per contrastare gli effetti e cercare di resistere.
Più i campi di autonomia si restringono e più si impara ad amare quello che si ha.
Con la mente vivo il mio corpo per la persona che sarei e che è imprigionata in un corpo che non mi appartiene ma cerco di farlo funzionare al meglio.
– Come viene vissuta la FSHD in famiglia?
La FSHD in casa è vissuta tra l’indifferenza e la normalità. Solitamente la si ignora e sono io che devo accettare i limiti di chi mi sta intorno. A volte mi sento sola ma non lo sono. I miei figli mi aiutano molto, credono in me e nelle mie capacità di resilienza!
– E il rapporto con gli altri della famiglia?
Assolutamente non voglio far pesare la mia situazione. Loro contano sempre su di me e sulle forze, anche quando non ne ho, e spesso sembrano non capire i miei nuovi limiti quindi, ogni volta, devo farmi accettare, rispiegarmi e ripresentarmi nella nuova versione limitata. Ma alla fine spesso preferisco fare e non spigare.
– Cosa vuoi trasmettere ai tuoi figli?
Cerco di mostrarmi sempre forte e positiva affinché possano vedere una luce positiva nonostante tutto e continuare ad avere fiducia per un futuro migliore. Per loro io voglio apparire forte e spesso cerco di mascherare la mia fragilità.
