FSHD Italia APS

Intervista a Cheti

evidenza-raccontiamici_web
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!

– Cos’è per te la FSHD?
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta! Un braccio di ferro di resistenza che all’inizio mi ha spaventata togliendomi tutto quello che era passione sport, attività e vitalità; ma poi ho iniziato a prenderla di petto, a sfidarla, a cercarne le sfaccettature per contrastare gli effetti e cercare di resistere.
Più i campi di autonomia si restringono e più si impara ad amare quello che si ha.
Con la mente vivo il mio corpo per la persona che sarei e che è imprigionata in un corpo che non mi appartiene ma cerco di farlo funzionare al meglio.
– Come viene vissuta la FSHD in famiglia?
La FSHD in casa è vissuta tra l’indifferenza e la normalità. Solitamente la si ignora e sono io che devo accettare i limiti di chi mi sta intorno. A volte mi sento sola ma non lo sono. I miei figli mi aiutano molto, credono in me e nelle mie capacità di resilienza!
– E il rapporto con gli altri della famiglia?
Assolutamente non voglio far pesare la mia situazione. Loro contano sempre su di me e sulle forze, anche quando non ne ho, e spesso sembrano non capire i miei nuovi limiti quindi, ogni volta, devo farmi accettare, rispiegarmi e ripresentarmi nella nuova versione limitata. Ma alla fine spesso preferisco fare e non spigare.
– Cosa vuoi trasmettere ai tuoi figli?
Cerco di mostrarmi sempre forte e positiva affinché possano vedere una luce positiva nonostante tutto e continuare ad avere fiducia per un futuro migliore. Per loro io voglio apparire forte e spesso cerco di mascherare la mia fragilità.

 

Categorie:

Condividi:

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
Share on email

Sostieni FSHD Italia con una donazione online

50,00
Seleziona il metodo di pagamento
Informazioni Personali

Trattamento Dati Obbligatorio
Informazioni Carta di Credito
Questo è un pagamento sicuro crittografato SSL.

Procedi con la Donazione di: 50,00€ One Time