FSHD Europe ha commissionato un lavoro volto a scoprire, definire e descrivere gli aspetti importanti nel progettare e realizzare Trials per più di 80.000 persone che vivono con FSHD in tutta Europa. Vogliamo incoraggiare le persone con FSHD a partecipare e beneficiare degli studi clinici e questo progetto assicurerà che siano organizzati a tal fine, attraverso la valutazione di ciò che è importante per i pazienti. Questo significa:
- Progettare una sperimentazione in modo tale che sia semplice per i pazienti con FSHD prenderne parte, capendo cosa motiva o scoraggia le persone nei Trials clinici
- Capire quali sono le attività significative per le persone con FSHD e che migliorerebbero la qualità della loro vita durante la sperimentazione
- Rendere la sperimentazione adatta alle diverse fasi della condizione del paziente con FSHD
Il progetto sarà svolto presso il Centro di ricerca sulla distrofia muscolare di John Walton, dell’l’Università di Newcastle, nel Regno Unito, e includerà:
- un’indagine sull’esistenza di altri progetti simili
- la comprensione dei requisiti richiesti dalle Autorità Sanitarie di tutta Europa per i Trials clinici e di come questi dovrebbero essere progettati, per facilitarne la presentazione.
- un sondaggio online rivolto ai pazienti con FSHD in tutta Europa, accessibile in sei diverse lingue europee
- Report alla comunità di ricercatori scientifici e di pazienti, per mostrare ciò che è importante per i pazienti con FSHD nello sviluppo di sperimentazioni cliniche
FSHD Europe riconosce la generosa sponsorizzazione delle aziende Fulcrum, Facio-Therapies e Roche, che hanno reso possibile questo progetto.
“Sono davvero entusiasta che questo progetto vada avanti, poiché aiuterà a progettare studi clinici che ottengano risultati importanti per le persone che vivono con la FSHD”
Sheila Hawkins, Presidente di FSHD Europe
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