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La dott.ssa Pariano presenta il quarto incontro del “Progetto Parliamone”, spazio di incontro su tematiche di interesse specifico a disposizione dei soci FSHD Italia
FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.
Sedute Mindfulness e Self-Compassion “Promuovere la cura di sé e la resilienza”. Il 5 Maggio si è svolto il sesto ed ultimo incontro On-line condotto dalla Dott.ssa Rosa Bruni. Sono, questi, incontri gratuiti che FSHD Italia Onlus riserva agli associati.
Il cuore di mamma Antonella: elastico, solido, tenace ed infinito.
Quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!
Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale…
Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.