Ho conosciuto prima Silvana.
Questo nuovo anno è cominciato molto bene perché, oltre alle tante tessere nuove e quelle rinnovate, è arrivata la notizia che il Presidente Mattarella, come ogni anno, avrebbe nominato 30 Alfieri della Repubblica e, tra loro, ci sarebbe stata anche una gradita sorpresa per noi.
Ho scorso con avidità l’elenco dei nominativi fino al punto dove ho letto questo: “Aniello Capuano, 26/8/2004, residente a Siano (SA) – Per la tenacia con cui affronta la malattia che lo ha colpito da bambino, riuscendo a trarre forza per impegnarsi nella diffusione delle conoscenze sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e per sostenere la ricerca scientifica. Utilizzando le sue competenze informatiche, ha creato un canale YouTube al riguardo.”
È stata un’emozione fortissima rintracciarlo nella lista, anche se Silvana mi aveva già avvisata.
Ma partiamo dall’inizio.
Nel Dicembre del 2020 mi arriva un messaggio con queste parole:
“Buongiorno carissima. Ti posso chiamare? Sono Silvana Robustelli”
Ovviamente ho detto sì ed ho saputo così che aveva scoperto da poco l’esistenza della nostra associazione, FSHD Italia, navigando in internet.
Così aveva dapprima contattato Annalisa e poi, a seguire, anche me.
Ci siamo sentite telefonicamente e lei si è aperta anche se ero per lei ancora perfetta sconosciuta e mi ha raccontato paure, dubbi, difficoltà ed anche la sgradevole sensazione dell’assoluta mancanza di empatia che il resto del mondo sembrava avere nei suoi confronti.
Abbiamo parlato, parlato … e parlato ancora!
Confesso che, in alcuni momenti, mi sono inevitabilmente identificata con lei!
Ho riconosciuto, ascoltando le sue parole, quelle che sono state anche le mie ansie, le mie paure e le mie preoccupazioni.
Perché avere la stessa malattia ti rende simile a tante altre persone, anche se alcune sfumature hanno lucentezze differenti, luminosità diverse, cronologie a volte diseguali, ma la sostanza è sempre la stessa: prima eri sana e poi qualcuno ti fa notare che non lo sarai mai più!
Poco importa quelli che prima erano i tuoi sogni, le tue aspettative ed i tuoi desideri.
Ora diventa necessario mettere un punto e andare a capo.
Bisogna ricominciare un nuovo percorso dove si rielaborano gli accadimenti arrivando poi a rifondare una nuova relazione tra te stessa e il resto del mondo.
Su una cosa abbiamo subito concordato: la nostra disabilità non avrebbe mai dovuto farci ristagnare sotto un’aurea di tristezza.
Le ho prospettato la possibilità che la sua vita, così come era stato per me, doveva tornare a piacergli e, perché questo diventasse realtà, lei doveva ricominciare a fare “cose” che la facevano stare bene senza più subire le situazioni.
Da lì in poi è cominciato un percorso bellissimo che, grazie anche al suo contributo, ha fatto crescere ancora di più l’Associazione … e poi ho conosciuto Nello.
Lui è entrato a far parte di questa grande famiglia mettendosi subito a fare una infinità di cose: ha partecipato agli incontri on-line, è stato parte attiva in molti banchetti solidali, ha scritto la sua testimonianza per il libro collettivo “La normalità del disagio” finanziato dall’Associazione … ed ha incrementato il suo profilo FaceBook inserendo, oltre ai molti suoi, anche contenuti svolti insieme a noi con lo scopo di rendere sempre più conosciuta la nostra malattia come, ad esempio, tutte le dirette FaceBook realizzate con i comuni di Nocera Superiore, Roccapiemonte, Castel San Giorgio, Siano e Mercato San Severino nelle quali l’Associazione ha partecipato con alcuni suoi rappresentanti ed il responsabile scientifico Prof Enzo Ricci.
Sono e siamo tutti molto orgogliosi che Nello, ora Alfiere della Repubblica italiana, sia “uno di noi”.
Ma c’è anche un’altra cosa che mi ha reso molto felice.
Una delle tante giornaliste ha fatto questa domanda a Nello: “cosa ti piacerebbe accadesse a breve?” e, questo magnifico ragazzo, ha risposto esattamente come avrebbe risposto qualsiasi altro ragazzo della sua età: “che il Napoli vinca lo scudetto”.
Vi starete chiedendo perché questa risposta mi ha reso così orgogliosa di Nello. Perché, come Associazione, ci impegniamo da sempre affinché ognuno trovi il proprio equilibrio che si raggiunge quando non ci si identifica più con la malattia di cui si è affetti.
Perché nessuno è la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, semmai è lei ad essere una parte di noi … solo una parte!
Quindi la risposta di Nello rispecchia esattamente ciò che lui è: un meraviglioso ragazzo di 18 anni tifoso del Napoli!
Perfetto!
Spero che poi, grazie anche a questa sua straordinaria esperienza e continuando ad usufruire del suo costante e continuo impegno, si raggiungano anche gli obiettivi che tutti ci prefiggiamo: più soldi per la ricerca scientifica sulla FSHD e trovare al più presto una cura.
Quindi grazie di tutto Nello!
Caterina Dietrich
Vice Presidente FSHD Italia
Di seguito, cliccando sull’immagine, si aprirà il link dell’interista:
