È con molto piacere che vi presentiamo il Rapporto finale dell’”European Patient Survey”; Il sondaggio reso disponibile online per i pazienti con FSHD e caregivers nel 2022. FSHD Europe, di cui FSHD Italia è partner da diversi anni, ha finanziato il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre dell’Università di Newcastle per sviluppare, gestire e analizzare l’indagine. Il questionario si è svolto su larga scala tra i pazienti di tutta Europa (Italia compresa) ed ha avuto come obiettivo quello di scoprire cosa ci si aspetta da una sperimentazione clinica e cosa potrebbe incoraggiare a partecipare. Le informazioni ottenute saranno utilizzate da per garantire che, quando gli studi saranno sviluppati, siano progettati e organizzati in modo da ottimizzare e incentivare il coinvolgimento e la partecipazione dei pazienti.
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