L’associazione ha programmato un’annuale partecipazione finanziaria a progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati.
A tutt’oggi FSHD Italia Onlus ha sostenuto economicamente:
• 2013/2014 – progetto nutrizionale – Dott.sa Manca – Nutrizionista
• 2014/2015 – studio analisi metilazione DNA – Dott. Deidda – ricercatore CNR
• 2014/2015/2016 – DFSO Polisonnografia – Dott.sa Dittoni – Policlinico Gemelli
• 2014/2015 – Valutazione Actigrafica Attività Motoria – Dott. Frusciante – Neurologo – Policlinico Gemelli
• 2015 – Assistenza ausili – Dott. Pelliccioni – Neuropsicometricista
• 2015 – Borsa di studio – Analisi proteomica dei microdialisati – Dott. Di Maio – Policlinico Gemelli
• 2016 – 2017 – Studio longitudinale attraverso RM muscolare – Prof. Ricci; Dott. Laschena; Dott.ssa Pichiecchio e Dott Niels Bergsland rispettivamente del Policlinico Gemelli – Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma – Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia.
• 2017 – progetto INCONTRIAMOCI – Dott.ssa Pariano – Psicologa e psicoterapeuta
• 2018-2019-2020 – BIOMARCATORI DELLA MALATTIA – borsa di studio (durata triennale) alla Biologa dott.ssa Elvira Ragozzino – Biotecnologa Medica coinvolta in un progetto di ricerca presso il Policlinico Gemelli.
Inoltre l’Associazione interagisce spesso con il mondo sanitario istituzionale affinché venga sempre di più presa in considerazione l’importanza di una diagnosi precoce e l’accesso alle cure a disposizione. A tal proposito è stata attivata una sinergia col Prof. Emiliano Giardina (Genetista Università di Tor Vergata, Roma e Responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare della UILDM Lazio) e Marco Pelliccioni (Neuropsicometricista UILDM Lazio).
FSHD Italia si adopera, inoltre, affinché si faciliti il necessario dialogo tra mondo farmaceutico, organizzazioni ed enti di studio e ricerca al fine di promuovere lo scambio di informazioni tecniche sui programmi di ricerca, sia tecnologica che sanitaria, e sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari; a tal proposito nel 2016 l’Associazione ha contribuito alla individuazione dei soggetti affetti da FSHD per entrare nel trattamento farmacologico Resolaris
