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Progetti finanziati

On febbraio 11, 2020, Scritto da , In Senza categoria, con nessun commento

L’associazione ha programmato un’annuale partecipazione finanziaria a progetti di ricerca, studi e ricerche sulla distrofia Facio-Scapolo-Omerale e su metodi di supporto clinico ad essa collegati.
A tutt’oggi FSHD Italia Onlus ha sostenuto economicamente:

Inoltre l’Associazione interagisce spesso con il mondo sanitario istituzionale affinché venga sempre di più presa in considerazione l’importanza di una diagnosi precoce e l’accesso alle cure a disposizione. A tal proposito è stata attivata una sinergia col Prof. Emiliano Giardina (Genetista Università di Tor Vergata, Roma e Responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare della UILDM Lazio) e Marco Pelliccioni (Neuropsicometricista UILDM Lazio).

FSHD Italia si adopera, inoltre, affinché si faciliti il necessario dialogo tra mondo farmaceutico, organizzazioni ed enti di studio e ricerca al fine di promuovere lo scambio di informazioni tecniche sui programmi di ricerca, sia tecnologica che sanitaria, e sugli sviluppi internazionali nel campo della neurologia e delle malattie neuromuscolari; a tal proposito nel 2016 l’Associazione ha contribuito alla individuazione dei soggetti affetti da FSHD per entrare nel trattamento farmacologico Resolaris

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