FSHD Italia Onlus

Maggio 2021

FSHD European Trial Network

FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.

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Mindfulness sesto incontro On-line [VIDEO]

Sedute Mindfulness e Self-Compassion “Promuovere la cura di sé e la resilienza”. Il 5 Maggio si è svolto il sesto ed ultimo incontro On-line condotto dalla Dott.ssa Rosa Bruni. Sono, questi, incontri gratuiti che FSHD Italia Onlus riserva agli associati.

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Intervista a Silvana

Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.

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