FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. Coordinano questo progetto la Presidente Nicol Voermans ed il Vicepresidente Pascal Laforet; George Padberg e Baziel van Engelen saranno consiglieri. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.
Sedute Mindfulness e Self-Compassion “Promuovere la cura di sé e la resilienza”. Il 5 Maggio si è svolto il sesto ed ultimo incontro On-line condotto dalla Dott.ssa Rosa Bruni. Sono, questi, incontri gratuiti che FSHD Italia Onlus riserva agli associati.
Il cuore di mamma Antonella: elastico, solido, tenace ed infinito.
Quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano
Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!
Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale…
Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.
Il racconto di Caterina, la nostra vicepresidente. Nel mese di maggio viene celebrata la festa della mamma. Mia madre purtroppo non c’è più ma, in un’altra forma o in un’altra dimensione, io la sento ancora…