Il 20 giugno 2026 si è svolto a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), organizzato da FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e con il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM). Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia.
Il convegno si è rivolto a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque ha voglia di capire meglio questa malattia ed il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione, gratuita previa iscrizione, ha previsto la possibilità di accesso in streaming. In molti hanno ascoltato e si sono confrontati e ha fatto sentire tutti parte di una comunità che non si arrende! L’evento, svoltosi di sabato, ha facilitato gli spostamenti da fuori Roma e la presenza di molti ci ha dato ancora più determinazione ad andare avanti.
Di seguito i video del convegno suddivisi per sessioni
Mattina
Dott Michele Attivissimo Intesa San Paolo
Prof. Enzo Ricci
Dott Antonio Giulio de Belvis
Assessore Svetlana Celli e Dott Fabio Amanti
Dott.ssa Rugggero – Dott.ssa Eleonora Torchia – ing. Guerrino Rosellini
Domande e risposte
Dott.ssa Maria Pariano – Simona Capozzi socia FSHD Italia
Dott.ssa Elvira Ragozzino – Prof.ssa Ornella Parolini
Prof. Giulio Cossu
Rigenerazione muscolare – domande e risposte
Pomeriggio
Dott. Matteo Garibaldi e Prof. Emiliano Giardina
trials clinici e accesso alle cure – Dott. Mauro Monforte
Dott.ssa Valeria Sansone
Dott.ssa Ginevra Mastroianni
Domande e risposte
Domenico Muratori e il prof Filosto
Dott.ssa Daniela Calabrese e il Registro FSHD
Tavola rotonda: Prof Massimiliano Filosto – Maria Giovanna Tortora paziente FSHD – Stefania Pedroni Presidente UILDM – Domenico Muratori FSHD Italia APS – Daniela Calabrese Fondazione Telethon prima parte
Tavola rotonda: Prof Massimiliano Filosto – Maria Giovanna Tortora paziente FSHD – Stefania Pedroni Presidente UILDM – Domenico Muratori FSHD Italia APS – Daniela Calabrese Fondazione Telethon – seconda parte
Tavola rotonda: Prof Massimiliano Filosto – Maria Giovanna Tortora paziente FSHD – Stefania Pedroni Presidente UILDM – Domenico Muratori FSHD Italia APS – Daniela Calabrese Fondazione Telethon – terza parte
