Il 20 giugno 2026 si è svolto a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), organizzato da FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e con il Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM). Un’intera giornata per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, fare rete, condividere i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia.
Il convegno si è rivolto a pazienti e caregiver in primis, ma anche a clinici, ricercatori, istituzioni e a chiunque ha voglia di capire meglio questa malattia ed il panorama in rapida evoluzione delle terapie. La partecipazione, gratuita previa iscrizione, ha previsto la possibilità di accesso in streaming. In molti hanno ascoltato e si sono confrontati e ha fatto sentire tutti parte di una comunità che non si arrende! L’evento, svoltosi di sabato, ha facilitato gli spostamenti da fuori Roma e la presenza di molti ci ha dato ancora più determinazione ad andare avanti.
Di seguito i video del convegno suddivisi per sessioni
Mattina
Pomeriggio
