Il 19 e 20 ottobre 2024 si è svolto a Evry in Francia, l’incontro annuale di Fshd Europe. Fshd Europe è un Network Europeo che accoglie tutte le realtà che in Europa si occupano di FSHD, Associazioni di Pazienti, Centri clinici, Ricercatori. La Mission è quella di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, facilitare la diagnosi e l’accesso ai trattamenti, essere uniti, a livello internazionale, per dare voce ai pazienti di tutta Europa, dando visibilità alla FSHD, creando interesse attorno alla patologia così da attirare l’attenzione di case farmaceutiche e preparare terreno per i Trials scientifici. Ovviamente c’eravamo anche noi di FSHD Italia grazie alla nostra Paola e abbiamo imparato tanto. Come fare rete, mettere in atto le strategie per migliorare il nostro operato, imparare dal passato per andare uniti verso il nostro futuro. Uniti si può, uniti si deve e aiuta ad andare più veloce verso un obiettivo comune.
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In collaborazione con OMAR:
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