Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare ed UNIAMO, a cui la FSHD Italia Aps è affiliata, lancia la sua proposta per renderci sempre più visibili.
Cos’è per te una malattia rara?
Hai tempo fino al 9 febbraio per offrire il tuo unico punto di vista partecipando alla seconda edizione di “Rare Reels: Pegaso goes Digital!”, il contest aperto a tutti che coniuga creatività e digitale per sensibilizzare sulle malattie rare, creare empatia e diffondere messaggi che sfidino gli stereotipi.
Come funziona?
Per partecipare è necessario caricare brevi video (15-30 secondi) sul proprio profilo Instagram, usando l’hashtag #playrare e taggando l’@healthhumanitieslab_iss.
La Giuria, coadiuvata dal voto social, sceglierà i migliori Reels.
Tanti i premi in palio, compreso quello targato UNIAMO che sarà assegnato il 20 febbraio all’Istituto Superiore di Sanità – iscriviti all’evento in presenza – da sei giovani giurati soci delle Associazioni Federate.
Vi invitiamo a partecipare in tanti, conquistiamo Instagram nel mese dedicato alla comunità delle persone con malattia rara!
Quella del “Rare reels” è un’idea carina che potremmo sfruttare per far girare il nome di distrofia facio scapolo omerale e nello specifico quello di fshd italia, unica associazione di pazienti in italia.
Rivolgo anche a voi l’invito nel caso voleste partecipare nella realizzazione del breve video e/o coinvolgere qualcuno nell’iniziativa.