Vive a Roma dove ha iniziato ad insegnare nel 1977. Da sempre sostenitrice del lavoro di gruppo perché convinta che le singole differenze possano diventare forza collettiva. Nel 2016 ha pubblicato un libro autobiografico convinta che fosse fondamentale aumentare il più possibile la conoscenza della malattia ed ha destinato l’intero suo compenso a FSHD Italia. Continua a lavorare affinché l’Associazione diventi punto di riferimento per chi ha la distrofia Facio-Scapolo-Omerale. È una delle socie fondatrici di FSHD Italia.