Sul portale di OMAR-OsservatorioMalattieRare:
“Il 20 giugno 2025, FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM, promuove a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD): si terrà presso lo Zest Hub in Via Marsala 29H alla Stazione Termini.
Il convegno sarà un’occasione per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, raccontare i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia. L’evento è pensato per informare, coinvolgere e unire pazienti, familiari, medici, accademici, ricercatori e istituzioni.
La prima parte della mattinata sarà dedicata al dialogo con le istituzioni, con la partecipazione della politica nazionale, in primis la Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio) e l’ex Ministra della salute Beatrice Lorenzin, del Comune di Roma, dell’INPS e dell’Autorità Garante per i diritti delle persone con disabilità. […] “
