Accelerare la disponibilità e l’accesso alle terapie per la FSHD a livello globale.
Project Mercury è un’iniziativa globale patient-led nata per abbattere le barriere che separano le persone affette da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD) dai trattamenti innovativi.
Il nuovo Rapporto Intermedio sullo Stato di Avanzamento (2023–2025) documenta i progressi cruciali ottenuti dalla nostra rete internazionale per velocizzare l’avvio degli studi clinici e garantire un accesso equo e tempestivo alle terapie.
Cosa troverai nel Report:
- Crescita della rete di ricerca: Il raddoppio dei centri clinici qualificati (da 25 a 53) e il coinvolgimento di oltre 10.000 pazienti nei registri di 10 Paesi.
- Infrastruttura per l’accesso (HTA): Sviluppo di modelli economici e di progressione della malattia per ridurre i tempi di approvazione e rimborso.
- Sostenibilità e buone pratiche: Esempi operativi di successo (incluso il modello italiano) e partnership strategiche pubblico-private.
