Vi invitiamo a dedicare qualche minuto a questo importante aggiornamento sul Progetto Mercury, dal titolo “Tre anni di collaborazione globale e prospettive future”.
Questo video di Emma Weatherly, presidente di Project Mercury, fa il punto su tre straordinari anni di collaborazione globale e lancia uno sguardo verso una fase ancora più decisiva.
Project Mercury è nato da un’intuizione semplice ma urgente: le terapie promettenti per la FSHD stavano correndo più veloci della nostra capacità di renderle accessibili a livello mondiale. Quella che era partita come un’idea ambiziosa oggi è una realtà concreta in ben dieci paesi: Australia, Brasile, Canada, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito e Stati Uniti.
In questo webinar si viene a conoscenza di cosa Project Mercury è riuscito a realizzare, mettendo sempre i pazienti al centro e coordinando le forze:
- Registri globali: si è ampliato i registri FSHD, superando i 10.000 pazienti iscritti in tutto il mondo.
- Centri clinici: sono stati più che raddoppiati i centri qualificati per i trial clinici, passando da 25 a 53.
- Strumenti pratici: sono stati creati toolkit e linee guida operative.
- Approccio proattivo: è stato rivoluzionato il dibattito sull’accesso ai trattamenti, giocando d’anticipo anziché rincorrere i problemi.
Questo webinar racconta le priorità strategiche per l’anno prossimo e spiega come Project Mercury diventerà una piattaforma globale e sostenibile all’interno dell’ecosistema della World FSHD Alliance. Questo aggiornamento dimostra cosa si è capaci di fare quando si decide di fare squadra oltre i confini, le competenze e le differenze.
Il bello deve ancora venire, mentre ci prepariamo all’arrivo di terapie che cambieranno davvero le cose.
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Buona visione e buon ascolto!
