Raccontiamoci

Anna viene da Perugia e ha scoperto di avere la FSHD nel 1992 …

Barbara la diagnosi di FSHD l’ha avuta a 13 anni …

Ho avuto la diagnosi molto tempo fa, quindi sono davvero tanti anni, anche se ne ho preso consapevolezza solo recentemente.

Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. Ma ognuno di noi NOI NON È la sua malattia!

Noi FSHD abbiamo una malattia progressiva che colpisce i muscoli e la cui progressione è imprevedibile, così come le fasce muscolari che compromette. A differenza del nome “Facio-Scapolo-Omerale”, infatti, non limita il suo lavoro soltanto a quei segmenti. Ma ognuno di noi NON È la sua malattia!

Il cuore di mamma Antonella: elastico, solido, tenace ed infinito.

Quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano

Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!

Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale…

Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.