Raccontiamoci

Anna viene da Perugia e ha scoperto di avere la FSHD nel 1992 …

Barbara la diagnosi di FSHD l’ha avuta a 13 anni …

Ho avuto la diagnosi molto tempo fa, quindi sono davvero tanti anni, anche se ne ho preso consapevolezza solo recentemente.

Il cuore di mamma Antonella: elastico, solido, tenace ed infinito.

Quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano

Per me la FSHD è una sfida, un mettermi in gioco continuamente per non dargliela vinta!

Mio figlio aveva 16 anni al momento della diagnosi di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale…

Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.

Il racconto di Caterina, la nostra vicepresidente. Nel mese di maggio viene celebrata la festa della mamma. Mia madre purtroppo non c’è più ma, in un’altra forma o in un’altra dimensione, io la sento ancora…

Manuela vive in Abruzzo, è una giornalista, ama leggere e scrivere (oltre agli articoli per lavoro, scrive anche poesie e altro). Nel suo tempo libero gioca a burraco per rilassarsi, va al cinema ed ama viaggiare. Col fidanzato, infatti, ha girato abbastanza.