Ci sono voluti due anni per sapere cosa avessi. Scoprire di avere una malattia genetica rara e degenerativa che ti distrugge i muscoli come la distrofia facio-scapolo-omerale è devastante. Soprattutto se sai che puoi trasmetterla ai tuoi figli.
Il racconto di Caterina, la nostra vicepresidente. Nel mese di maggio viene celebrata la festa della mamma. Mia madre purtroppo non c’è più ma, in un’altra forma o in un’altra dimensione, io la sento ancora…
Manuela vive in Abruzzo, è una giornalista, ama leggere e scrivere (oltre agli articoli per lavoro, scrive anche poesie e altro). Nel suo tempo libero gioca a burraco per rilassarsi, va al cinema ed ama viaggiare. Col fidanzato, infatti, ha girato abbastanza.
Intervista al nostro associato Antonio, affetto da FSHD, ed a suo padre; per rispondere a quanti ancora credono che avere una malattia degenerativa possa, in qualche modo, essere d’ostacolo al diventare genitori e per dare un supporto a chi si trova nella difficile situazione di accudire un figlio malato.
Claudia, volontaria sin dalla costituzione dell’Associazione, oggi è consigliera di FSHD Italia Onlus.
Annalisa, una persona meravigliosa, allegra, divertente e sempre pronta a darsi da fare.
Paola è una persona dolcissima, con le idee chiare e capace di andare avanti a testa alta nonostante tutto e tutti.
Caterina, persona meravigliosamente positiva, forte, inarrestabile, nonostante la malattia e il cambiamento.
Liliana, persona allegra ed ottimista, con una punta di autoironia … che non guasta mai!
