Intervista alla mamma di Manuela
– Quando hai iniziato a notare che qualcosa non andava nel verso giusto?
Purtroppo quando mia figlia ha iniziato la prima elementare, la guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c’era qualcosa di strano. Abbiamo iniziato a fare delle visite mediche, ma sembrava tutto a posto, io però non ero convinta, vedevo e sentivo che qualcosa non era come doveva essere. Tuttavia, secondo i medici, ero una mamma troppo apprensiva.
Alla fine hanno ribadito di non aver visto mai una madre che vuole far stare male un figlio per forza, perché questo hanno pensato di me.
– Quando è stata fatta la diagnosi?
La prima cosa che abbiamo fatto, una volta tornate a casa, è stato ripetere le analisi, ovviamente non vedevo l’ora di avere il risultato. Ricordo quel giorno come fosse ieri, anche non sapendo il significato di quel valore alto, quando l’ho letto mi sono sentita morire. Piangevo mentre camminavo, sbattendo contro le persone.
Non sapevo assolutamente cosa volesse dire quel risultato, ma dentro mi sono sentita morire perché avevo paura di tutto ciò e non sapevo cosa aspettarmi.
In quel momento ti senti impotente e non sai cosa fare.
Ti crolla davvero il mondo addosso e non tanto per dire.
– Quanto ha influito la disabilità nell’armonia familiare?
Naturalmente un po’ ha influito perché ci ha scombussolato, ma non tanto per quello che dovevamo fare, ma per il dolore che avevamo dentro.
Ci sentivamo impotenti di fronte a una cosa così grande.
Chi ne ha risentito molto è stato il fratellino, che allora aveva solo tre anni, lui si sentiva messo da parte perché le attenzioni erano concentrate più sulla sorella, io ci soffrivo molto per questo ma che potevo fare? Noi andavamo facendo controlli di continuo e lui naturalmente restava con i nonni, forse si sentiva abbandonato – che è naturale a quella età – non poteva sapere cosa stava succedendo e ci ha sofferto tanto, io lo amavo ancora di più, ma come farlo capire a un bimbo così piccolo?
È stata una fase molto difficile per me.
– Cosa diresti a chi si trova a vivere adesso una situazione simile?
Non so, non è facile perché ognuno la vive a modo suo, però quello che mi sento di dire è di non essere troppo apprensivi, perché oltre a stare male tu stesso, lo trasmetti a chi ti sta vicino e non risolvi niente, anzi peggiori solamente le cose, ma ognuno reagisce a modo suo.
– Ad oggi ti senti di dire che nonostante tutto ce l’avete fatta oppure no?
Assolutamente sì, insieme siamo stati una bella squadra, abbiamo lottato tanto, non ci siamo mai arresi. Noi contro quella bestia che si chiama FSHD.
