Il giorno 2 novembre si è svolto a Napoli un incontro tra associazioni di malattie genetiche rare della Regione Campania, tutte federate con UNIANO (Federazione Italiana Malattie Rare). La presidente, Annalisa Scopinaro, ha diretto l’incontro spiegando l’importanza dell’elezione di un presidente/rappresentante per ogni malattia rara che possa partecipare ai tavoli istituzionali che verranno organizzati in Campania. Ciò darebbe la possibilità di esporre in quei contesti le problematiche comuni a tutti i malati di patologie genetiche rare della regione. La sala era piena di rappresentanti di associazioni di molte malattie rare anche poco note. È nata subito un’intesa che ci ha portato al reciproco scambio di contatti e riferimenti. Per me, referente di FSHD Italia APS per questa regione, è stato un onore ed un piacere conoscere la presidente Annalisa Scopinaro con la quale mi sono fatta ritrarre. Silvana Robustelli
