L’associazione FSHD Italia si è costituita nel giugno 2008. Quest’anno l’emittente radiofonica Radio Radio ha intervistato il Prof. Enzo Ricci affinché venissero esposte maggiori informazioni sugli obiettivi che FSHD Italia intende perseguire, nonché le modalità di contatto e riferimento per essere visitati da uno staff di esperti al Policlinico Agostino Gemelli.