Paola: nostra rappresentate in FSHD Europe
-Da quanto tempo hai a che fare con la FSHD?
Come ho detto, ho avuto la diagnosi molto tempo fa, quindi sono davvero tanti anni, anche se ne ho preso consapevolezza solo recentemente.
-Cosa speri di ottenere dal tuo lavoro presso FSHD Europe, ma anche nella tua organizzazione nazionale?
Di promuovere la ricerca scientifica sulla FSHD e supportare i pazienti che, come me, ne sono affetti.
-Quale momento della tua vita ti piacerebbe di più incorniciare perché bello?
Vorrei incorniciare ogni momento trascorso con le persone che amo: la mia famiglia, i miei amici e il mio gatto.
-Cosa rende una giornata (per te) una buona giornata?
Leggere un buon libro, vedere o parlare al telefono con un amico, i miei genitori o mia sorella, fare bene il mio lavoro, coccolare il mio gatto.
-Quali criticità nella tua vita ti hanno davvero portato avanti?
La mia vita è stata “indirizzata” dal fallimento, sul lavoro e nella vita privata. Ogni volta che ho fallito in qualcosa, è stato perché ero destinata a qualcos’altro.
-Come è cambiata la tua vita con la Pandemia?
Lavoro da casa da un anno e mezzo, in smartworking. La Pandemia mi ha sicuramente resa più insicura, mi manca la mia “vecchia” vita, ma sono comunque ottimista verso il futuro.
