APERTO DAY HOSPITAL AL POLICLINICO GEMELLI PER PERSONE CON FSHD
Era stato già preannunciato al convegno di Giugno e, grazie alla determinazione e alla costanza che caratterizza l’equipe medica che ci segue, l’obiettivo è stato raggiunto!
Comunichiamo con entusiasmo l’apertura, presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma, di un percorso assistenziale specifico, integrato e multidisciplinare, dedicato alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD)
Il Prof. Enzo Ricci, afferente all’ISTITUTO di Neurologia e responsabile scientifico della nostra Associazione, coordina tale percorso assistenziale basato su attività ambulatoriale e di Day Hospital (DH).
PERCORSO ASSISTENZIALE dedicato alla FSHD. Ecco perché:
I pazienti affetti da FSHD affrontano quotidianamente problematiche connesse con
- la compatibilità degli impegni lavorativi e familiari con la necessità di eseguire periodici e talora frequenti controlli clinici, visite specialistiche ed esami di laboratorio e strumentali;
- l’accesso alle strutture, spesso con barriere architettoniche o lunghe attese;
- la scarsa conoscenza della malattia da parte di medici di base e specialisti (difficoltà ad interpretare le problematiche cliniche del paziente, non si sa cosa attribuire alla malattia e cosa no);
- l’esecuzione di esami inutili o di esami strumentali eseguiti in modo improprio che devono pertanto essere ripetuti;
- gli errori nell’indicazione del percorso riabilitativo e nella realizzazione degli ausili (ove indicati).
A tutto questo si tenta di ovviare prefiggendosi i seguenti obiettivi:
- Garantire la presa in carico del paziente sulla base delle specifiche problematiche cliniche di ciascuno ottimizzando tutte le fasi dell’iter assistenziale, dall’accesso alla struttura, alla prenotazione, programmazione ed esecuzione di controlli clinici ed esami strumentali.
- Favorire la comunicazione tra le varie figure specialistiche coinvolte, per consentire un percorso clinico coordinato e focalizzato sulle specifiche problematiche cliniche di ciascun individuo.
- Ridurre tempi e costi dell’iter assistenziale evitando l’esecuzione di esami inutili e la ripetizione di esami eseguiti in maniera inappropriata.
- Focalizzare l’attenzione su problematiche finora trascurate o non adeguatamente approfondite quali la gravidanza ed il parto nelle donne affette da FSHD o l’età geriatrica.
• Chiarire la storia naturale della malattia. - Sviluppare studi volti alla definizione dei meccanismi patogenetici che determinano il danno muscolare.
- Individuare possibili trattamenti farmacologici utili a contrastare l’evoluzione della malattia.
- Individuare biomarkers connessi con l’attività e la progressione della malattia.
- Sviluppare misure di outcome utilizzabili come indicatori per la valutazione di efficacia nel disegno di trials terapeutici.
Tutte le attività verranno effettuate nei locali del DH (Day Hospital) di Neuropsicologia (piano 7°, ala L), ed andranno ad arricchire ed integrare l’attività clinica (ambulatoriale e, in minima parte, di ricovero ordinario) attualmente svolta nelle strutture della Clinica Neurologica del Policlinico Gemelli nei confronti dei pazienti affetti da FSHD. La collaborazione esistente con il CENTRO NEMO del Policlinico Gemelli consentirà di fornire adeguate risposte alle esigenze dei pazienti in età pediatrica (in particolare portatori di forme di FSHD infantile) o di coloro che presentano forme severe della malattia con coinvolgimento della funzione ventilatoria.
FSHD Italia ONLUS collabora affinché più soggetti affetti possano usufruire di questo percorso dedicato alla nostra patologia.
Per informazioni e comunicazioni contattare dal lunedì al venerdì h. 9.00/13.00
– sig.ra Paola al numero 3383891887 – sig.ra Annalisa al 3921552183;
– posta elettronica: ambulatorio.miopatie@gmail.com e/o info@fshditalia.org
