Lo scorso 26 aprile, alcuni rappresentanti della nostra Associazione sono stati ospiti dell’I.P.S. “Giulio Verne” (Istituto Professionale per i Servizi Socio Sanitari) di Roma, ed hanno avuto un incontro con gli studenti delle classi IV e V.
Nell’evento, organizzato dopo un incontro preliminare con la Vice Preside dell’istituto, prof.ssa Amalia Palamone, sono state presentate le caratteristiche della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e le attività che la nostra Associazione svolge.
Enunciare i nostri obiettivi, tra l’altro, ha dato agli studenti la possibilità di comprendere, più da vicino, quali sono le aspettative, gli stati d’animo e le richieste di chi sta “dall’altra parte”. È stato un modo per sottolineare che, al di là della cura specifica, la qualità della relazione può diventare linfa vitale.
Il comune intento, nostro e del corpo docente, è stato quello di permettere ai ragazzi di comprendere quanto ci sia dietro la sofferenza.
Noi tutti dello staff di FSHD Italia Onlus, siamo convinti che, al di là delle caratteristiche specifiche della nostra patologia, è stato importante far comprendere ai futuri operatori sanitari che l’approccio, col quale andranno ad iniziare una relazione con chi ha un problema, può diventare determinante.
Chi avranno davanti non sarà solo un “problema da risolvere”, una “patologia da curare” o una “sofferenza da alleviare”. Sarà una persona!
Per noi era fondamentale far comprendere che, anche di fronte ad un problema irrisolvibile, non potranno e non dovranno mai diminuire il loro impegno.
È stato presentato il progetto “INCONTRIAMOCI”, attivato grazie al contributo ricevuto dalla Fondazione Terzo Pilastro, con il quale la Nostra Associazione ha attivato uno sportello di accoglienza, informazione ed orientamento, dedicato alle persone affette da FSHD ed ai loro familiari.
