Il prossimo 20 Giugno ricorre la Giornata Nazionale dedicata alla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale. La Giornata è stata istituita 3 anni fa dal Governo Italiano che, elencando le motivazioni, specifica: “l’intento è sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani”.

L’associazione FSHD Italia Onlus è, da sempre, impegnata al raggiungimento di queste motivazioni intraprendendo strategie che facilitino il loro raggiungimento. Una proposta ricorrente è la celebrazione annuale attraverso un’iniziativa che dia visibilità e informazioni sulla patologia.

Quest’anno l’iniziativa ha ottenuto il Patrocinio della Regione Lazio

FSHD Italia Onlus, invita tutti a prendere parte alla

V^ EDIZIONE GIORNATA D’INCONTRO FSHD

informazioni e aggiornamenti della ricerca scientifica
sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale
ed i suoi progressi

16 GIUGNO 2018
Centro Congressi Europa Università Cattolica Policlinico Gemelli IRCCS
Largo Francesco Vito 1 – Roma

Si parlerà di:
– Progetti di ricerca che vedono impegnata l’Associazione FSHD ONLUS
– Prospettive terapeutiche nella FSHD
– RM muscolare qualitativa e quantitativa nella definizione della storia naturale e dell’attività della malattia e per l’individuazione di parametri utili nel disegno e nella valutazione di efficacia di futuri trials.
– Ricerca di biomarkers di attività e di progressione della malattia
– Ipometilazione e modelli cellulari

L’associazione FSHD Italia Onlus è composta da soggetti affetti da FSHD e sostenuta da uno staff di neurologi tra cui il Prof Enzo Ricci, coordinatore scientifico. Tutti i medici operano nella struttura del Policlinico Universitario Agostino Gemelli.

La FSHD (acronimo inglese di distrofia Facio-Scapolo-Omerale) è una malattia che provoca deperimento del muscolo scheletrico. Colpisce circa 700.000 persone in tutto il mondo e, inevitabilmente, condiziona la vita di chi è a loro vicino. La perdita progressiva di forza muscolare, incide notevolmente sulla vita quotidiana.
Esserne affetto spesso significa vivere con dolore, stanchezza e debolezza. Il futuro diventa incerto perché il decorso della distrofia Facio-Scapolo-Omerale non è prevedibile ed anche tra i componenti della stessa famiglia può manifestarsi con caratteristiche e progressione differenti. Circa il 20% delle persone con FSHD finisce su una sedia a rotelle. Al momento non è disponibile alcuna terapia specifica per la FSHD.

Lo staff dell’associazione FSHD Italia Onlus si sta mobilitando, con forza e determinazione, per sviluppare la ricerca e contrastare questa devastante malattia.
Aiutateci a darne la massima visibilità e … confidiamo sulla vostra partecipazione.

grazie!

Per visualizzare il programma cliccare QUI

Se hai bisogno di ulteriori informazioni o qualsiasi altro chiarimento, non esitare a contattarci:

Annalisa Alimandi
Cellulare 3921552183
E-mail: annalisa.alimandi@fshditalia.org