Viste le difficoltà che la pandemia ha provocato e che ancora persistono, ci siamo attrezzati affinché ognuno di voi possa facilmente intervenire al seminario telematico senza alcun problema dalla propria abitazione. Grazie all’associato Antonio Condorelli, è stato organizzato uno spazio On-Line dove potremo condividere informazioni e novità. Sarà sufficiente scaricare sul proprio dispositivo l’applicazione gratuita “ZOOM” e collegarsi al link indicato in fondo all’articolo.
Ecco i dettagli del Convegno
Seminario telematico sul tema
Il miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD
L’associazione organizza per il 20 giugno 2020, nella giornata italiana e mondiale dedicata alla FSHD, un incontro in teleconferenza su alcuni temi d’interesse per la nostra malattia che sono stati proposti dagli iscritti. Sarà una importante occasione per incontrarci, presentare le attività dell’Associazione, ed approfittare della disponibilità di tanti esperti che relazioneranno sugli argomenti individuati. Il programma è suddiviso in diverse sessioni, ognuna delle quali prevede un momento di confronto e dibattito tra i relatori e gli intervenuti.
Programma:
Ore 9:15 – Saluti, introduzione e coordinamento dei lavori
Liliana Ianulardo, Presidente FSHD Italia Onlus
Prof. Enzo Ricci, Responsabile scientifico FSHD Italia Onlus
Antonio Condorelli, FSHD Italia Onlus moderatore delle sessioni e degli interventi
Ore 9:30 – Fisioterapia:
a) “Quali sono gli esercizi essenziali da eseguire con il fisioterapista?”
Marco Pelliccioni, Marta Briganti, Alessandra Villa – fisioterapisti
con la collaborazione di Annalisa Alimandi, FSHD Italia Onlus
b) “Durante il periodo di isolamento dovuto al COVID-19 mi sono debilitato. Quali semplici esercizi posso fare anche da solo per mantenere il tono muscolare? Riflessione su cosa differenzia la riabilitazione dall’allenamento. Alcune definizioni che possono rivelarne l’importanza e, a seguire, video di brevi dimostrazioni pratiche”.
Ciambotti Lucilla, fisioterapista
con la collaborazione di Caterina Dietrich, vicepresidente FSHD Italia Onlus
Ore 10:15 – Ausili:
“Quali utilizzare e come?”
dott.ssa Rossella Lopes
Dirigente Medico di Medicina Fisica e Riabilitazione presso Azienda Ospedaliera per l’Emergenza Cannizzaro di Catania
Marco Pelliccioni, fisioterapista FSHD Italia Onlus
Ore 11:00 – Nutrizione:
“Spesso la ridotta mobilità favorisce l’aumento di peso nei soggetti affetti da distrofia muscolare. Come raggiungere e mantenere il peso forma con una dieta equilibrata? Quale differenza tra “perdere peso” e “dimagrire”?”
dott.ssa Marina Castorina
dietista presso Unità Operativa Complessa di Nutrizione Clinica – Fondazione A. Gemelli
Ore 11:45 – Aspetti psicologici:
“Relazioni familiari e disabilità: vulnerabilità e risorse. Ruolo genitoriale e aspetti comunicativi”
dott.ssa Maria Pariano
Psicologa Psicoterapeuta, Esperta nella Elaborazione del Trauma tramite EMDR, presso EMDR International.
Ore 12:30 Saluti conclusivi
Se vuoi porre domande agli specialisti ti preghiamo di scrivere a : info@fshditalia.org
E’ possibile collegarsi al seminario utilizzando l’applicazione ZOOM su un computer, un Tablet o un telefono: utilizza questo LINK
Se hai bisogno di supporto puoi scaricare una guida a questo LINK
Anticipiamo che nel mese di Luglio 2020 l’associazione FSHD Italia Onlus organizzerà un altro incontro orientato aspetti scientifici, ed, in particolare, sullo stato dell’arte della conoscenza della malattia, sugli aggiornamenti dei progetti di ricerca avviati e sulle più recenti novità, sui trial di farmaci in sperimentazione, e sulle prospettive per future terapie. A breve il programma dettagliato.
NON LASCIARE CHE IL VIRUS TI ISOLI DAGLI ALTRI
Oggi con la tecnologia di cui possiamo disporre, rimanere in contatto è molto più semplice ed efficace di quanto potresti immaginare … prova!