Progetto di collaborazione
Come anticipato tramite Newsletter, incontri su piattaforme on-line e messaggi WhatsApp, è stato attivato il lavoro di ricerca, approfondimento e valutazione sugli interventi fisioterapici ricevuti dai pazienti FSHD.
A tal proposito in allegato troverete la scheda nella quale è possibile riportare le Vostre esperienze personali riguardanti gli approcci fisioterapici ricevuti nel corso degli anni.
La compilazione sarà in modalità assolutamente anonima
L’associazione studierà il materiale attentamente annotando le esperienze e cercando di stilare una valutazione complessiva capace di delineare sia le criticità, i dubbi o le difficoltà riscontrate evidenziandole “dalla parte del paziente”.
Il GIS Neuroscienze AIFI, nel contempo, sta effettuando una revisione della letteratura esistente nell’ambito del trattamento fisioterapico riabilitativo della FSHD.
La raccolta di tutti i racconti sui trattamenti ricevuti sarà parte integrante del progetto ed un elemento fondamentale per il conseguimento dell’obiettivo che si intende raggiungere: realizzare un piccolo vademecum in grado di descrivere una sorta di “linea guida” attraverso le quali, ogni affetto, sia facilitato a riconoscere l’appropriatezza o meno dell’intervento fisioterapico al quale è sottoposto.
La raccolta di tutte le narrazioni faciliterà l’individuazione delle giuste risposte a tutte quelle domande che, nel corso degli anni, sono state rivolte dagli affetti alla nostra Associazione
Confidando nella Vostra collaborazione ringrazio chiunque decida di collaborare alla riuscita di questo importante progetto.
Grazie a tutti per la collaborazione!
Caterina Dietrich Vice Presidente FSHD Italia
