Manuela vive in Abruzzo, è una giornalista, ama leggere e scrivere (oltre agli articoli per lavoro, scrive anche poesie e altro). Nel suo tempo libero gioca a burraco per rilassarsi, va al cinema e ama viaggiare, con il fidanzato, infatti, ha girato abbastanza.
– Quando hai scoperto di avere la FSHD cosa hai provato?
È un momento che non dimenticherò mai. Era un giorno come tanti, ero tornata da scuola, avevo 14 anni.
Ho provato una disperazione molto più grande di me.
Ero davanti allo specchio e mi guardavo con odio. Credo sia stata la prima volta che ho imparato ad odiare.
– Come si affronta in una famiglia la malattia?
Con dolore (che non ti abbandona mai) e con una lotta quotidiana per affrontare tutto, anche le cose più semplici.
– Qual è il tuo rapporto con la FSHD?
Rapporto di odio sicuramente e di sopportazione.
Insomma non siamo amici diciamo così!
-Quali le più grandi paure, quali le speranze?
La paura più grande è la sofferenza fisica (ho provato dove può arrivare) e l’imprevedibilità: non sapere cosa succederà domani, perché anche il domani per me è una vera incognita.
Essendo una malattia degenerativa (il che significa che ieri non è come oggi e oggi non è come domani) ti fa sentire impotente e il peggioramento è sempre dietro l’angolo.
Devi sempre trovare nuove soluzioni per fare le cose, ma in realtà perdi l’autonomia ogni volta che cerchi nuove soluzioni, perché vuol dire che non riesci più a fare ciò che facevi prima.
La speranza è di non arrivare a un livello in cui non riuscirei a sopportare di andare avanti.
– Come vivi la tua quotidianità?
La mia quotidianità, allo stato attuale, è un mezzo disastro. Convivo con dolori fisici (insopportabili) dalla mattina alla sera, cerco di alleviarli con un forte antidolorifico, ma non sempre funziona.
Tutta questa sofferenza fisica si ripercuote anche sulla mia emotività, per questo tendo a isolarmi. Il mio isolamento viene visto un po’ in modo negativo dalle persone, ma è difficile da spiegare.
I problemi sono tanti e spiegarli non è affatto semplice.
– E’ stato/è difficile il rapporto con gli altri?
Sì, essendo una persona molto riservata e diffidente non mi apro subito, ci metto tempo, devo prima capire con chi ho a che fare, poi però se mi fido riesco ad aprirmi e se mi apro riesco a creare dei rapporti di amicizia bellissimi che durano per anni.
A prescindere dalla malattia (che sicuramente non mi aiuta) è una questione di carattere.
– Quale momento della tua vita ti piacerebbe “incorniciare” perché davvero bello?
Beh, tantissimi: tutti i viaggi che ho fatto, i giri in città, al mare, gli incontri con i miei amici, i momenti belli condivisi in famiglia, le passeggiate con la mia cagnolina, gli anni passati all’università per le mie lauree (ne ho due), per i miei master (dove ho conosciuto persone fantastiche).
E poi amo il sole, il silenzio e quindi io, abitando in montagna, ho un grande spazio intorno casa dove c’è un alberello di pere e l’estate spesso mi metto sotto l’alberello a leggere, è un bel momento.
Insomma cerco di godere con quello che ho.
– Cosa rende, per te, una giornata una buona giornata?
Una buona giornata è quando trascorre tutto senza troppi intoppi, purtroppo oltre ai dolori fisici, spesso ho problemi respiratori.
– Ci sono stati, nella tua vita, momenti difficili che sono stati anziché un blocco un trampolino di lancio?
Non saprei, diciamo che ho sempre dovuto “ripiegare” su scelte diverse da quelle che avrei voluto fare, per motivi logistici.
Tutto quello che sono riuscita a fare è tutto frutto delle mie sole forze, non ho mai avuto il “karma” dalla mia parte.
Posso definirmi una pura scalatrice di montagne armata di tuta e scarponi. Semplicemente io.
E lo posso dire? Sono fiera di me!
