FSHD Italia è entrata a far parte dell’organizzazione internazionale Treat-NMD. Questa affiliazione ci restituisce ancora più forza anche in considerazione del fatto che siamo già membri anche di FSHD Europe e dell’organizzazione mondiale World FSHD Alliance.
Ogni nostro passo è mirato ad ottenere un posto in tutte le organizzazioni che abbiano come obiettivo un’attenzione particolare e privilegiata rispetto ai pazienti affetti e alla ricerca specifica sulla FSHD. Riportiamo qui la frase sulla home del sito Treat-NMD che recita:
“Migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di coloro che convivono con malattie neuromuscolari in tutto il mondo”
TREAT-NMD (Treat NeuroMuscular Disease) è una rete accademica globale che si concentra sul progresso della ricerca nei disturbi neuromuscolari. È stato istituito nel 2007 con il suo centro di coordinamento presso l’Università di Newcastle. A partire dal 2018, la rete comprende oltre un centinaio di centri di ricerca e organizzazioni di pazienti di 54 paesi, nonché accademici indipendenti e rappresentanti dei pazienti. Lo scopo della rete è fornire un’infrastruttura per accelerare la ricerca sostenendo la collaborazione tra i suoi membri. I suoi obiettivi principali includono il miglioramento della preparazione alla sperimentazione in tutto il mondo, il progresso della diagnosi e della cura dei pazienti e l’accelerazione della ricerca preclinica.
È possibile evidenziare l’intero elenco delle associazioni che ne fanno parte QUI . Per chi desiderasse avere più informazioni cliccare QUI
