FSHD Italia Onlus è lieta di annunciare l’istituzione di “FSHD European Trial Network”. La Presidente è Nicol Voermans e il Vicepresidente Pascal Laforet; coordinano questo progetto, come consiglieri, George Padberg e Baziel van Engelen. Il Progetto è stato avviato da FSHD Europe, di cui la nostra associazione è membro.
L’obiettivo principale di FSHD European Trial Network è quello di collegare i medici specialisti coinvolti nella ricerca sulla FSHD in tutti i paesi europei, e rafforzare il campo dei Trials in Europa, consentendo a più realtà di partecipare alle prossime sperimentazioni e rendendo le nuove terapie ampiamente accessibili ai pazienti.
FSHD Europe ha contribuito a organizzare il primo workshop online di FSHD European Trial Network, tenutosi il 23 aprile e il 7 maggio 2021, con i seguenti obiettivi:
– Gettare le fondamenta di “FSHD European Trial Network”
– Armonizzare i criteri per la diagnosi clinica e genetica della Fshd, per registrare e misurare gli esiti della Ricerca.
– Creare uno scambio di esperienze cliniche e materiale di riferimento all’ambito genetico
– Portare l’Europa alla pari con gli Stati Uniti nella predisposizione di Trials per la FSHD
I fondatori di “FSHD European Trial Network” intendono far sì che la loro attività prosegua attraverso diversi gruppi di lavoro sul fronte clinico, biomarcatori e diagnostica per immagini, oltreché promuovere future collaborazioni europee ed espandersi lavorando fianco a fianco con altri gruppi di lavoro ( FSHD CTRN) e istituzioni (TREAT-NMD, ERN EURO-NMD, FSHD Society) esistenti in ambito FSHD.
Per maggiori informazioni: https://fshd-europe.info/what-is-it-about/ e https://fshd-europe.info/core-group-of-experts/.
I risultati del workshop saranno presentati alla International Research Conference on FSHD organizzata da FSHD Society che si terrà il 24 e 25 Giugno.
Per ulteriori informazioni su questo progetto, il Team di esperti e altro, è possibile visitare il nostro sito web: https://fshd-europe.info/fshd-european-trial-network/
