Il giorno 9 dicembre 2021 l’Associazione ha partecipato ad una nuova diretta FaceBook organizzata dai Comuni di Siano e Mercato San Severino dal titolo
Conoscere, ricercare e sconfiggere la FSHD
(Distrofia Facio-Scapolo-Omerale)
con lo scopo di far conoscere la nostra malattia sempre di più, rendere visibili gli scopi associativi e sollecitare le donazioni.
Un’ora di collegamento nella quale si è cercato di spiegare cos’è la distrofia FSHD ma, soprattutto, cosa significa esserne affetti.
Si è sottolineato quanto fondamentali siano i 2 obiettivi che l’associazione persegue:
– attivare progetti di ricerca specifici sulla FSHD per studiarla e conoscerla sempre di più
– Attivare un percorso di sostegno agli affetti che li accompagni nel loro percorso.
È stato più volte sottolineato come ogni persona possa diventare fondamentale al raggiungimento di questi obiettivi effettuando anche un contributo.
Puoi guardare la registrazione QUI
