Un questionario per i pazienti di tutta Europa in favore della Ricerca
Cari soci di FSHD Italia,
ci auguriamo stiate bene. Vi scriviamo per aggiornarvi in merito a un importante studio che abbiamo recentemente annunciato, sulle attitudini e le preferenze dei pazienti con FSHD, realizzato tra FSHD Europe e il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (JWMDRC) della Newcastle University. Come forse già saprete, c’è un crescente interesse da parte di diverse aziende farmaceutiche a condurre studi clinici sulla FSHD in Europa. FSHD Europe sta lavorando con l’industria farmaceutica per garantire che quando i Trials verranno messi in atto, siano ideati e organizzati in modo tale da agevolare e incentivare il coinvolgimento e la partecipazione di pazienti. A tal fine condurremo un amplio studio su pazienti in tutta Europa, per capire cosa si aspettano da una sperimentazione clinica e cosa li incoraggerebbe a partecipare. FSHD Europe sta finanziando il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre affinché sviluppi, amministri e analizzi questa analisi. Lo studio includerà domande sulle condizioni del paziente e come sono gestite. Includerà anche alcune domande per comprendere le opinioni e i pensieri della Comunità FSHD in merito agli studi clinici. Il questionario sarà disponibile in olandese, inglese, francese, tedesco, italiano e spagnolo. Ci auguriamo che raggiunga l’intera Comunità FSHD d’Europa e ci auguriamo che il maggior numero di pazienti e caregivers abbiano la possibilità di compilarlo. Vi saremmo grati, perciò, per il vostro supporto nella promozione di questo questionario e nella condivisione con la vostra associazione quando sarà reso disponibile. Ci impegniamo a condividere le informazioni che ricaveremo da tale studio con la Comunità di pazienti FSHD. Il questionario sarà disponibile online a partire da aprile 2022. Per ulteriori domande o informazioni su come pubblicizzare e promuovere il questionario è possibile scrivere alla Dottoressa Megan McNiff del John Walton Muscular Dystrophy Research Centre: megan.mcniff@newcastle.ac.uk
Con i migliori auguri,
Sheila Hawkins, FSHD Europe
Jordi Diaz Manera, Newcastle University
Megan McNiff, Newcastle University
Leggi anche l’articolo pubblicato da FSHD Europe QUI
