Nel mese di Aprile 2022 ogni associazione di pazienti FSHD ha inoltrato ad i suoi contatti il questionario realizzato in collaborazione tra FSHD-Europe (di cui FSHD Italia è membro) e il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (JWMDRC) della Newcastle University.
L’intento del questionario é delineare la struttura di un importante sondaggio riguardante gli affetti da FSHD e loro familiari; è stato strutturato per restare anonimo e la compilazione deve essere effettuata entro il 30 Aprile in modo che gli organizzatori possano prenderne visione.
L’obiettivo che si intende raggiungere incentivando la partecipazione, è quello di garantire che i futuri trials e/o sperimentazioni cliniche, possano essere ideati, organizzati ed avviati tenendo conto anche delle singole esigenze ed aspettative.
Non perdere l’occasione di compilare il tuo!
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