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Questionario rivolto a pazienti FSHD

FSHD-European-Patient-Survey-evidenza
Nel mese di Aprile 2022 è stato realizzato un questionario rivolto a pazienti FSHD ed ai loro familiari

Nel mese di Aprile 2022 ogni associazione di pazienti FSHD ha inoltrato ad i suoi contatti il questionario realizzato in collaborazione tra FSHD-Europe (di cui FSHD Italia è membro) e il John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (JWMDRC) della Newcastle University.

L’intento del questionario é delineare la struttura di un importante sondaggio riguardante gli affetti da FSHD e loro familiari; è stato strutturato per restare anonimo e la compilazione deve essere effettuata entro il 30 Aprile in modo che gli organizzatori possano prenderne visione.

L’obiettivo che si intende raggiungere incentivando la partecipazione, è quello di garantire che i futuri trials e/o sperimentazioni cliniche, possano essere ideati, organizzati ed avviati tenendo conto anche delle singole esigenze ed aspettative.

Non perdere l’occasione di compilare il tuo!

Se sei affetto da FSHD o sei un familiare puoi farlo anche da QUI

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