l’Associazione FSHD Italia Onlus ha ideato alcune iniziative al fine di sensibilizzare e far conoscere la nostra patologia: una online che, sfruttando il potere della condivisione sui social, ha voluto rendere visibile l’impossibilità di sorridere che hanno molti affetti da FSHD vista la compromissione dei muscoli facciali. Infatti il titolo è stato proprio
IL SORRISO E’ UNA COSA SERIA
Ecco QUI l’album con i “nostri” sorrisi
La seconda iniziativa, invece, si è svolta in presenza presso il policlinico Gemelli di Roma.
Puoi leggere il programma QUI
guarda il video dell’incontro QUI
Ed infine vogliamo ringraziare di cuore la nostra referente per la Campania, la prof.ssa Silvana Robustelli e i Comuni di Siano e Roccapiemonte per aver dedicato l’intera giornata alla FSHD e, a Mercato San Severino, è stato anche illuminato di arancione il palazzo comunale. Una nostra associata è stata intervistata da una TV locale. Guarda il video QUI E’ stata anche effettuata la registrazione dell’intera conferenza avvenuta durante il Consiglio Comunale. E’ possibile visionare il video QUI
