FSHD Italia Onlus

20 Giugno Giornata Mondiale FSHD

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Giornate come questa ci fanno capire che insieme possiamo fare grandi cose: rendere la nostra patologia meno sconosciuta ed incentivare ancora più donazioni e far avanzare i progetti di ricerca.

l’Associazione FSHD Italia Onlus ha ideato alcune iniziative al fine di sensibilizzare e far conoscere la nostra patologia: una online che, sfruttando il potere della condivisione sui social, ha voluto rendere visibile l’impossibilità di sorridere che hanno molti affetti da FSHD vista la compromissione dei muscoli facciali. Infatti il titolo è stato proprio

IL SORRISO E’ UNA COSA SERIA


Ecco  QUI l’album con i “nostri” sorrisi

 

La seconda iniziativa, invece, si è svolta in presenza presso il policlinico Gemelli di Roma.
Puoi leggere il programma QUI

guarda il video dell’incontro QUI 

Ed infine vogliamo ringraziare di cuore la nostra referente per la Campania, la prof.ssa Silvana Robustelli e i Comuni di Siano e Roccapiemonte per aver dedicato l’intera giornata alla FSHD e, a Mercato San Severino, è stato anche illuminato di arancione il palazzo comunale. Una nostra associata è stata intervistata da una TV  locale. Guarda il video QUI  E’ stata anche effettuata la registrazione dell’intera conferenza avvenuta durante il Consiglio Comunale. E’ possibile visionare il video QUI

 

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