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FSHD Italia incontra i Lions

Lions-evidenza
FSHD Italia ha partecipato ad un incontro organizzato dai Lions

il 6 Dicembre 2022 si è svolto l’incontro dal titolo “il presente e il dopo di noi” inserito all’interno del “Progetto di Studio Nazionale Lions su Disabilità, Alzheimer e Amministratori di sostegno”.

Uno degli obiettivi principali che con la nostra partecipazione volevamo affrontare e sviluppare, riguardava la possibilità di far conoscere ancora di più la nostra malattia. Attraverso l’intervento del Prof. Ricci è stata messa in evidenza l’analisi clinica delle caratteristiche specifiche della patologia, le modalità di progressione ed un focus sulle difficoltà a cui i soggetti colpiti possono andare incontro.

A seguire l’Associazione ha evidenziato alcune problematiche a cui le persone ed i familiari devono far fronte e che, purtroppo, non sono legate esclusivamente alla progressione della patologia, ma riguardano soprattutto la “risposta sociale” che le Istituzioni offrono alle difficoltà giornaliere a cui i malati devono spesso ovviare da soli.

Sono intervenuti:

dott. F. Sciarretta – Governatore del Distretto Lions 108L; prof. E. Ricci – Policlinico Gemelli Roma – L. Ianulardo – Presidente Associazione FSHD Italia ed altri associati – dott. R. Amato – assessore alle politiche sociali di Roma Municipio VI. Ha moderato l’incontro: PDG Ing. G. P. Coppola

E’ possibile vedere l’incontro QUI

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