FSHD Italia APS

Oltre gli ostacoli – Liceo Rescigno

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Il giorno 20 marzo, presso i locali del Liceo “B. Rescigno”  di Roccapiemonte, si è svolto l’evento “Oltre gli ostacoli” dove, come ospite d’onore, era presente Aniello Capuano, studente del liceo e da poco nominato Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato Sergio Matterella per aver creato un suo canale YouTube nel quale, da tempo, divulga informazioni sulla distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale di cui lui stesso è affetto. Questo suo impegno tecnologico e comunicativo ha fatto sì che molte persone abbiano potuto conoscere questa malattia rara e, al contempo, è riuscito a spiegare l’importanza della ricerca scientifica, oggi unica cosa in grado di ipotizzare una possibile cura, e della prevenzione. L’iniziativa, organizzata nell’Aula Magna, ha visto la partecipazione di molti giovani che si sono esibiti in alcune performance in onore del compagno di scuola, della Professoressa Silvana Robustelli, docente di Aniello e portavoce della candidatura al Presidente Mattarella, la Dirigente Scolastica Rossella De Luca, i genitori di Aniello ed il Sindaco di Roccapiemonte Carmine Pagano.

In collegamento esponenti dell’Associazione FSHD Italia APS, di cui Aniello è parte integrante ed il Prof Enzo Ricci che ne è il responsabile scientifico.

Nel corso dell’evento è stato presentato anche il libro collettivo ricco di testimonianze finanziato da FSHD Italia APS  “Storie diverse – La normalità del disagio” in cui compare, tra gli altri, anche un testo di Aniello.

Ha moderato l’incontro il giornalista Giuseppe Della Morte

 

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