Il 17 e 18 giugno, in preparazione della Giornata Mondiale della FSHD, si è tenuto a Milano un incontro organizzato da FSHD Alliance. Hanno partecipato al convegno rappresentanti di associazioni provenienti da tutto il mondo che lavorano per sostenere i pazienti FSHD e migliorare la qualità della loro vita. Anche noi di FSHD Italia abbiamo partecipato con due nostre rappresentanti: Paola e Stefania che hanno ascoltato, preso appunti e tratto spunti dalle altre realtà internazionali. Ancora una volta è stato chiaro a tutte e tutti quanto sia importante cooperare lavorando assieme per facilitare il raggiungimento dei nostri obiettivi, primo dei quali quello di prepararci a gestire al meglio la sperimentazione dei nuovi farmaci visto che, ad oggi, sono già oltre 20 le case farmaceutiche interessate alla ricerca sulla FSHD. Le nostre delegate hanno lasciato il convegno portando con sè il messaggio chiaro e univoco che l’iniziativa ha lanciato:
ognuno di noi può fare la propria parte!
Perciò serriamo i ranghi unendoci per diventare più consapevoli e più attivi, per risolvere i problemi quotidiani e per essere maggiormente visibili agli occhi della società !
