Quest’anno abbiamo organizzato un importante incontro sia in presenza, al Policlinico Agostino Gemelli, che On-Line in modo da raggiungere il maggior numero di pazienti FSHD permettendo, così, di far conoscere lo stato della ricerca e le attività associative. Inoltre è stato organizzato un confronto con le istituzioni al fine di capire la fattibilità reale per attivare percorsi integrati che garantiscano la presa in carico e la continuità assistenziale per i pazienti FSHD: quali riforme e quale impegno.
Puoi vedere i video:
introduzione e saluti
aggiornamento ricerca prima parte
aggiornamento ricerca seconda parte
aggiornamento ricerca terza parte
attività associative
rapporto con le istituzioni prima parte
rapporto con le istituzioni seconda parte
