La giornalista Laura Guerra, socia FSHD Italia, è stata la nostra portavoce al II Simposio “Pisa Muscle Award” svoltosi a Pisa il 17 e 18 Novembre.
Al Simposio ha partecipato come relatore il dott. Mauro Monforte coadiuvato dalla dottoressa Sara Bortolani.
Resoconto di Laura Guerra.
“La partecipazione della nostra Associazione al Pisa Muscle Award e II Simposio FSHD – Gruppo Clinico Italiano ha un grande valore. E’ stata una due giorni importante per ascoltare, esserci e confrontarsi. Assistere alla esposizione pur molto tecnica, scientifica e specifica dei vari progetti di studio e ricerca di professori, ricercatori, gruppi di lavoro di grande calibro, ci ha dato la possibilità di avere un’idea del forte movimento e tensione della Ricerca verso l’obiettivo di individuare una cura per noi pazienti. Per la complessità della materia e la peculiarità della malattia non si può immaginare in che tempi questo obiettivo verrà centrato, ma il confronto in questo Simposio ci dice che tanti sono i gruppi di lavoro concentrati su questo fine. Un’altra importante sezione di approfondimento è stata quella dedicata al benessere e al miglioramento delle qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, indicazioni che vengono date in modo personalizzato. Il momento in cui ho potuto presentare la nostra associazione ha visto un grande interesse ed una forte intensità emotiva nell’uditorio, è stata un’occasione per ascoltare in modo aggregato e in un contesto dedicato, diverso dal momento della visita con il singolo paziente, per avere le informazioni sulle attività e le istanze di FSHD Italia. In quanto al futuro, sarà sicuramente utile valutare altre partecipazioni ad eventi come questo per continuare a farsi conoscere e stringere relazioni.
Sopra alcuni scatti della due giorni, a seguire il momento conviviale della Cena di Gala, organizzata dalla Fondazione “Un passo per Te” allietata dalla bella voce soul di Irene Fornaciari.
