L’accesso tempestivo ai farmaci approvati per la FSHD è troppo spesso minacciato da alti tassi di fallimento degli studi clinici, da approvazioni normative che non garantiscono la copertura dei costi per i pazienti e dalla mancanza di impegno e di una collaborazione efficace tra i pazienti e altri principali stakeholder per risolvere questi problemi. Ed è per questo che nasce il Progetto Mercury, un’iniziativa a livello globale per sveltire la ricerca di una cura per la FSHD.
Il Progetto Mercury è un programma di collaborazione in rete condotto dalle associazioni per gli affetti da FSHD in collaborazioni con esperti, aziende farmaceutiche e ricercatori, il cui scopo è la risoluzione dei problemi che rallentano o bloccano lo sviluppo e la fornitura di terapie specifiche in tutto il mondo.
Gli obiettivi del Progetto Mercury sono:
-trovare tra gli 8000 e i 10000 pazienti ben caratterizzati pronti per gli studi clinici entro l 2025
-espandere e ottimizzare l’infrastruttura globale di sperimentazione clinica entro 2025
-eliminare le barriere che rallentano l’accesso dei pazienti alle terapie approvate.
Con grande piacere comunichiamo che l’Associazione FSHD Italia APS è entrata a far parte del Progetto Mercury perché siamo sempre più convinti che solo uniti si può trovare una cura per la FSHD.
