La Fondazione Terzo Pilastro Italia ha reso possibile la realizzazione del progetto a sostegno dei pazienti fshd; abbiamo potuto attivare, infatti, il primo “sportello di accoglienza, informazione ed orientamento” che sarà a disposizione degli interessati tre giorni a settimana; la richiesta di partecipazione può essere inviata tramite email o chiamando il nostro cellulare +393921552183. E’ stata prevista anche una formula di “accompagnamento” con il nostro Dobló attrezzato al trasposto invalidi, per i residenti fuori Roma ma esclusivamente residenti nel Lazio che grantisce il “diritto alla cura” e l’utilizzo dei servizi. Inoltre l’Associazione, in accordo con la dottoressa Maria Pariano, ha previsto anche la possibilità di effettuare consulenze via skype.
Dettagli progetto:
“INCONTRIAMOCI”
Iniziativa di informazione e sensibilizzazione rivolta
ai soggetti affetti da
distrofia Facio-Scapolo-Omerale,
loro familiari ed amici.
Il progetto, della durata di 10 mesi, interamente ideato ed elaborato dalla nostra Associazione, è realizzato grazie al contributo della Fondazione Terzo Pilastro Italia.
L’iniziativa “INCONTRIAMOCI” si rivolge sia a persone affette dalla distrofia Facio-Scapolo-Omerale che ai famigliari ed agli amici di queste, al fine di accompagnare il percorso di elaborazione della malattia nelle sue diverse fasi .
lo scopo è quello di raggiungere un significativo miglioramento della qualità della vita passando attraverso l’attivazione di uno spazio di accoglienza, informazione e orientamento sulle problematiche relative alla gestione quotidiana della vita, e i meccanismi di difesa psicologici che ostacolano la presa di coscienza dello stato di malattia.
La distrofia Facio-Scapolo-Omerale è una malattia genetica a carattere degenerativo che causa atrofia progressiva della muscolatura scheletrica; può essere evidente dalla prima infanzia, ma può manifestarsi anche in età più matura.
L’iniziativa intende creare spazi di narrazione personale dove poter individuare soluzioni, risposte e condivisioni, grazie all’ausilio di figure con competenze specifiche.
L’esperienza associativa ci ha permesso di rilevare che l’assistenza sanitaria offerta alle persone, risulta insufficiente se non supportata anche da un servizio di orientamento e sostegno psicologico e sociale alla famiglia nel suo complesso.
Mentre la ricerca scientifica, che comunque continueremo a sostenere, va avanti a piccoli/grandi passi, le persone affette purtroppo affrontano quotidianamente problemi di ordine fisico, giuridico, burocratico e riabilitativo.
Sarà attivato quindi uno spazio di ascolto e di accoglienza, al quale si potranno rivolgere le persone affette da FSHD ed i loro famigliari che vivono a Roma e provincia; è prevista anche una formula per coloro che risiedono al di fuori del territorio laziale che, per motivi di accessibilità, non riescono ad esercitare i loro diritti di cura ed utilizzo dei servizi a loro disposizione, come un servizio psicologico in rete, tramite incontri via skype.
lo scopo è quello di garantire un contatto con il paziente ed il professionista psicoterapeuta al fine di sondare necessità e pianificare un eventuale rapporto terapeutico futuro. A seconda dei casi il professionista stabilirà se continuare con le sedute online o se sia opportuno in base all’entità del problema, indirizzare il paziente verso una consulenza in studio nel proprio territorio di appartenenza, fornendo informazioni sulle eventuali psicoterapie verso le quali orientarsi. Nel corso degli ultimi anni le consulenze via skype hanno permesso a numerosi pazienti con FSHD di comprendere l’importanza dell’aspetto psicologico spesso trascurato e messo in secondo piano dallo stesso soggetto, consentendo ad ognuno di loro la possibilità di creare in rete uno spazio di ascolto adeguato sulle emozioni e le paure correlate allo stato di malattia.
