Aula dell’Istituto di Ortopedia 7° piano, ala B
Ore 10,30 arrivo dei partecipanti e loro registrazione
Ore 11,00 – 11.15 Liliana Ianulardo (Presidente FSHD ONLUS)
Saluto di benvenuto ai partecipanti. Presentazione dell’Associazione
Ore 11.15 – 12.45 Prof. Ricci, Giulia Giannotti
Aggiornamento su ricerca e progetti sostenuti dall’Associazione FSHD ONLUS
Interverranno Giorgio Tasca (Neurologo Pol. Gemelli), Giancarlo Deidda (Biologo CNR), Maria Pariano (Psicologa)
Ore 12.45 – 13.15 L’ Ing. Antonio Pelagatti, membro della Consulta sulla disabilità ed ex-assessore Politiche sociali e Pari opportunità del VIII Municipio di Roma, avrà il piacere di informare le famiglie sulla recente normativa riguardante i loro diritti, sulle forme di assistenza integrate socio-sanitarie, sulla rete di welfare attualmente presente.
Ore 13.15 – 13.45 pausa
Hall del Policlinico Gemelli
Ore 13.45 – 15.15
– Intermezzo musicale a cura di Antonio Condorelli al piano e Roberta Zancolla voce.
– Ridere fa bene a cura del comico Gianpiero Perone (proiezione spot)
– Presentazione del libro “Frammenti di me” autobiografia di Caterina Dietrich, Vice Presidente dell’Associazione.
– Presentazione di Paola De Donato e lettura di due suoi brevi racconti, di cui uno in finale per il concorso letterario Ghoete.
– Presentazione di Andrew Bulfone e lettura di alcuni brani tratti dal suo libro di poesie “Pensieri per pensare”.
– Presentazione di Paolo Malgrati di cui saranno esposte alcune sue vignette e quadri.
Ore 15.15 – 15.35 Prof. Ricci
Le famiglie FSHD tra necessità di terapia e bisogno di cure. Cosa abbiamo, cosa vorremmo, cosa ci serve. Il percorso FSHD al Pol. Gemelli.
Ore 15.35 Saluto dell’On. Paola Binetti
A seguire: Dibattito moderato dal Prof. Ricci e da Giulia Giannotti
Interverranno Giorgio Tasca (Neurologo Pol. Gemelli), Mauro Monforte (Neurologo Pol. Gemelli), Emiliano Giardina (Genetista Tor Vergata/Santa Lucia), Francesco Laschena (Radiologo IDI), Giancarlo Deidda (Biologo CNR), Fabiola Moretti (Biologa CNR), Maria Pariano (Psicologa)
Antonio Pelagatti
Ore 16.45 Interventi e testimonianze (interverrà Sandro Biviano)
Ore 17,15 “RICONOSCIMENTI”, L’Associazione avrà il piacere di ringraziare, con piccoli omaggi, alcune persone che contribuiscono in modo significativo alle attività di FSHD Italia Onlus.
Ore 17.30 Conclusione e saluti.
