Il 29 Settembre si è svolto il convegno da noi organizzato dal titolo “FSHD – alla ricerca di un percorso”. Puoi leggere il programma QUI
L’evento ha segnato il primo passo verso la creazione di un rapporto di collaborazione e confronto tra le istituzioni locali a livello sanitario, sociale e assistenziale e le problematiche ed i bisogni specifici dei pazienti FSHD.
L’obiettivo primario di questo incontro era riuscire a rendere fattibile la strutturazione di una presa in carico di tutti i pazienti con Distrofia Muscolare FSHD attraverso l’istituzione di percorsi integrati che possano garantire una continuità assistenziale, così come avviene già sia al Policlinico Gemelli che al Centro Clinico Nemo di Roma.
Auspichiamo che il raggiungimento di questo importante risultato possa significare essere riusciti a creare “un modello” esportabile anche in altre regioni.
Di seguito i video dell’incontro
Prima parte
Seconda parte
